毎年2月最終日は『世界希少・難治性疾患の日』

２月最終日は世界希少・難治性疾患の日です。
正式には「Rare Disease Day」略して「RDD」と呼ばれています。
毎年２月の最終日に行われています。

世界の希少・難治性疾患の患者数を合わせると推定３億人になるようです。

目的は「患者さんの存在を知ってもらい、理解と支援を広げるための日」です。そして、患者さんやご家族にとって、よりよい診断や治療による生活の質（QOL）の向上を目指す活動をしています。

なぜ2月の最終日？　というのも2月はうるう年の29日があり、「希少（Rare）」であることを象徴するために「めったにない日」を含む2月が選ばれました。

このRDDは、2008年からヨーロッパでスタート。
日本ではその趣旨に賛同して2010年から全国で開催されています。
患者さんや家族同士、関係者らがつながる機会をつくっています。

２８日にはRDDのシンボルカラー（（青・緑・ピンク）にあわせて、東京や京都タワー、お城など日本各地でライトアップされます。詳細はこちらのRDD JAPAN公式サイトをご覧ください。

◎松本市での「RDD 2026  NAGANO」の取り組み
さて、長野県でも毎年この2月の最終日に「世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease　Day:RDD）の啓発イベントが県内で開催されています。

松本市での「RDD 2026  NAGANO」の開催日
・2月９日（月）～３月１９日（木）信州大学中央図書館 パネル展示（１階 展示・地域交流コーナー）
・２月１７日（火）～３月１日（日）信州大学医学部付属病院 パネル展示（１階 ホスピタルモール）
・２月２８日（土）6時～２１時まで 松本城 RDDのシンボルカラー（青・緑・ピンクのライトアップ)
夜空に浮かぶ松本城が「見えにくい病気にも光を」というメッセージを伝えています。

長野県難病相談支援センター：電話0263-34-6587　相談時間：平日８時３０分から１６時３０分

◎希少疾患・難治性疾患とは
希少疾患とは患者さんの数がとても少ない病気のことです。
日本ではおおよそ「患者数が５万人未満」の病気を指します。
希少疾患は一つ一つは患者数が少ないのですが、病気の種類は6000～7000以上といわれています。

そのため
・診断までに時間がかかる
・治療法の研究が進みにくい
・周囲に理解されにくい
・医療費や生活面での負担が大きい

といった課題があります。

また、難治性疾患とは、原因がはっきりしない、または治療法が確立していないなど、治りにくく、長期にわたり生活に影響する病気のことをいいます。

◎見えない不調に光を当てる日
当院でもこの希少疾患や難治性疾患の方がご来院されることがあります。
疾患に伴う不眠や動悸、腰痛や肩こり、むくみ、冷えといった諸症状を抱えておられます。
こういう一見見えない不調は、希少疾患や難治性疾患の方や診断名があるなしにかかわらず症状が続く状態はほんとうにつらいものです。

こうした見えない不調に当院でできることは、まずはお話をていねいに聴くことです。

そして、脈やお腹や背中などの身体の状態をみることで、現在のお身体の状態を把握して、自律神経の調整や血流改善を図って不調の諸症状の軽減を鍼灸で行っています。

この見えない不調のつらさにできる限り寄り添うことができるように日々心がけています。

２月最終日は、見えない不調のつらさにも光を当てる日でもあってほしいと心から願っています。